São Paulo, 17 de abril de 2024 – Para a maioria das pessoas é comum sangrar após algum tipo de lesão, mas o próprio organismo entra em ação e acaba por estancar este sangramento por meio do sistema de coagulação sanguínea. Para os cerca de 13 mil brasileiros com hemofilia, porém, este processo não acontece, o sangramento não cessa, ocasionando hemorragias que acometem diferentes órgãos e resultam em dores e, em casos graves, no comprometimento da mobilidade.
17 de abril é o Dia Mundial da Hemofilia, distúrbio genético hereditário que pode se manifestar em um a cada 10 mil nascimentos. O Brasil possui a 4ª maior população mundial de hemofilia, sendo que 36,1% dos pacientes têm a forma mais grave desta enfermidade, segundo a World Federation of Hemophilia (Federação Mundial de Hemofilia).
Embora não tenha cura e precise de acompanhamento contínuo, a hemofilia pode ser controlada por tratamentos que são disponibilizados pelo SUS (Sistema Único de Saúde). Para esclarecer a população sobre essa doença, a Dra. Priscilla Mattar, vice-presidente da área médica da Novo Nordisk, empresa líder global em saúde, elencou alguns mitos e verdades sobre a hemofilia.
A hemofilia é exclusivamente um distúrbio de origem genética. Mito.
Há dois tipos de hemofilia: a congênita e a adquirida. A
congênita é causada por uma alteração genética ligada ao cromossomo X
e transmitida pela mulher aos filhos homens. A hemofilia A representa
80% dos casos e ocorre devido à baixa atividade do fator VIII de
coagulação sanguínea. Já a hemofilia B está relacionada ao fator IX de
coagulação. Dependendo das quantidades de fatores VIII e IX, a doença
pode ser classificada como leve, grave ou moderada.
A hemofilia adquirida não é uma condição genética, mas uma doença autoimune que pode aparecer na vida de um indivíduo em qualquer idade, com maior frequência em idosos e mulheres na gestação e até um ano após o parto. Não é possível identificar uma causa na maioria dos casos, mas acredita-se que algumas enfermidades pré-existentes podem estar associadas a esse tipo de hemofilia, como doenças autoimunes, cânceres, doenças de pele, além do uso de medicações, a gestação e o pós-parto.
Estima-se que menos de 15% dos casos da hemofilia adquirida sejam diagnosticados e tratados. Sua incidência é de 1,5 a 6 casos a cada 1 milhão de habitantes. “A hemofilia adquirida é uma condição que aparece em algum momento na vida de uma pessoa que não tem antecedente ou histórico de sangramento. Normalmente, a doença se manifesta de forma lenta e gradual, então a pessoa demora para procurar atendimento médico”, alerta a vice-presidente da área médica da Novo Nordisk.
Manchas roxas na pele podem ser sintomas de hemofilia. Verdade.
O aparecimento de manchas roxas (equimoses) e avermelhadas
(petéquias) sem motivo aparente é um dos sintomas da hemofilia, mas os
sinais característicos da doença são os sangramentos que acometem
principalmente as articulações. Nestes casos, nota-se inchaços nas
articulações (tornozelos, joelhos e cotovelos), aumento de
temperatura, dor e restrição de mobilidade. Pacientes com hemofilia
também costumam apresentar feridas que demoram para cicatrizar e
episódios de sangramento no nariz, gengiva, trato digestivo e urinário.
O diagnóstico da hemofilia é apenas clínico. Mito.
Primeiramente o paciente passa pela análise clínica realizada pelo
médico que solicita exames laboratoriais para a confirmação da doença.
Esses exames fazem a dosagem do nível dos fatores de coagulação
sanguínea (VII e IX).
A hemofilia não tem cura. Verdade.
Embora a doença não tenha cura, ela pode ser controlada. A
terapêutica da hemofilia está basicamente fundamentada na
administração (infusão endovenosa) de concentrados de fatores
deficientes (VIII ou IX) por meio de estratégias de prevenção
(profilaxia) ou em resposta aos episódios hemorrágicos. Hoje, uma
pessoa com hemofilia pode ter uma vida normal e exercer seu papel na
sociedade. Inclusive, o tratamento está disponível em todos os Centros
de Tratamento de Hemofilia do Brasil, gratuitamente. “Vale ressaltar
que quanto mais precoce o início do tratamento, menores serão as
sequelas para o paciente. Por isso, é importante procurar ajuda médica
para que a doença seja devidamente diagnosticada, tratada e
acompanhada ao longo da vida do paciente”, destaca a Dra. Priscilla Mattar.
Pacientes com hemofilia não podem praticar atividade física. Mito.
Com o tratamento adequado em dia e acompanhamento médico, quem
tem hemofilia pode e deve praticar exercícios físicos leves. Pessoas
com hemofilia têm necessidades específicas de exercícios e precisam
fortalecer seus músculos e articulações de uma forma direcionada, para
diminuir o risco de danos nas articulações e reduzir o risco de
sangramento. Além disso, a prática regular de uma atividade física
também influencia no bem-estar emocional, resultando em impactos
positivos na saúde mental e controle da ansiedade. Antes de iniciar
algum exercício, consulte-se com o médico.
Visando auxiliar os pacientes com hemofilia congênita a praticarem exercícios físicos de forma segura, a Novo Nordisk lançou, em 2021, o aplicativo HaemActive. O aplicativo é gratuito, foi desenvolvido por fisioterapeutas e médicos especializados, e permite que o paciente realize atividade física em qualquer horário e local, sem a necessidade de ir a uma academia, com exercícios para que crianças e adultos possam fortalecer e alongar os músculos e melhorar o equilíbrio. O aplicativo também pode ser usado como planejador de treinos, permitindo montar uma rotina própria de exercícios pessoais e gravar vídeos.
É possível ter qualidade de vida após o diagnóstico da hemofilia. Verdade.
Quando falamos de uma condição crônica e rara, pode-se ter a
falsa impressão de que ela é um fator limitante que impede o paciente
de ter uma vida ativa; logo, é preciso atuar em diversas esferas para
conscientizar as pessoas de que é possível conviver bem com a doença.
“É fundamental ver o paciente e, que ele também se veja, além da hemofilia. Por meio de tratamento adequado e acompanhamento regular, a qualidade de vida do paciente aumenta consideravelmente, permitindo que realize seus sonhos e tenha uma vida ativa, inclusive praticando esportes”, comenta a Dra. Priscilla Mattar.
Campanha Sinais Raros
A jornada do paciente, desde identificar os sintomas até
encontrar o diagnóstico, é de extrema importância e fará toda a
diferença durante o processo de tratamento. Por isso as campanhas são
tão importantes, pois ajudam a difundir o assunto e conscientizar a
população sobre as doenças – sintomas, causas e tratamentos -, o que é
fundamental para amenizar o sofrimento prolongado pela falta ou pela
dificuldade de diagnóstico. A Novo Nordisk, empenhada em impulsionar
mudanças para derrotar doenças crônicas graves, promove campanhas em
prol de levar informação para a população e promover o debate saudável.
A campanha “Sinais Raros”, promovida pela Novo Nordisk, tem como objetivo educar e conscientizar sobre os distúrbios hemorrágicos raros e seus sintomas de maneira didática. No site da campanha (https://www.sinaisraros.com.br/) é possível encontrar informações sobre as diferentes patologias e realizar uma avaliação inicial.
Além dos pontos positivos já mencionados sobre as campanhas, a vice-presidente da área médica da Novo Nordisk também ressalta que promover a conscientização e disseminar informações aproxima os pacientes que possuem a mesma condição. “As doenças raras podem fazer com que as pessoas que as têm se sintam muito solitárias e invisíveis durante a jornada de tratamento, e as campanhas trazem essa mensagem de que eles não estão sozinhos”.
Sobre a Novo Nordisk
Novo Nordisk é uma empresa
líder global em saúde, fundada em 1923 e com sede na Dinamarca.
Nosso propósito é impulsionar mudanças para derrotar doenças
crônicas graves, inspirados pela nossa história centenária
relacionada ao diabetes. Fazemos isso sendo pioneiros em descobertas
científicas, expandindo acesso aos nossos medicamentos e trabalhando
para prevenir e, até mesmo, curar doenças. A Novo Nordisk emprega
mais de 64 mil pessoas em 80 países e comercializa seus produtos em
cerca de 170 nações. No Brasil desde 1990, a empresa conta
atualmente com mais de 2 mil funcionários. Está presente em três
estados, com um escritório administrativo em São Paulo (SP), um
centro de distribuição em São José dos Pinhais (PR) e um site
produtivo em Montes Claros (MG), reconhecido como a maior fábrica de
insulinas do Brasil e América Latina. Para mais informações,
visite www.novonordisk.com.br e
siga nossos perfis oficiais nas redes sociais Instagram, Facebook, LinkedIn e YouTube.
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