- Ferramenta inédita usa inteligência artificial para apoiar pessoas com doença falciforme, uma condição ainda negligenciada no país
- Projeto reúne associações de pacientes, especialistas e o apoio institucional da Novo Nordisk
São Paulo, 19 de junho de 2026 – Dor intensa, fadiga extrema e idas frequentes ao hospital fazem parte da rotina de milhares de brasileiros que convivem com a doença falciforme – a uma condição hereditária, que tem alta prevalência e alto impacto para a saúde pública no país. No Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme (19 de junho), data instituída pela ONU para ampliar a visibilidade da patologia, uma nova ferramenta promete mudar a forma como pacientes e cuidadores acessam informação e suporte no dia a dia.
Lançado oficialmente nesta data, o VidaFalciforme é um navegador de pacientes gratuito, operado via WhatsApp e potencializado por Inteligência Artificial, criado para oferecer informações seguras, orientação prática e ferramentas de autocuidado a quem vive com a doença. O projeto nasce da colaboração entre as associações de pacientes Lua Vermelha e APROFe Associação Pró-Falcêmicos, médicos especialistas da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH), e conta com o apoio institucional da Novo Nordisk e com a colaboração estratégica da Amazon Web Services (AWS).
“A dúvida e a dor não têm hora para chegar para quem convive com a doença falciforme. Participar da construção dessa ferramenta foi garantir que a tecnologia falasse a nossa língua e respondesse às nossas necessidades reais”, afirma Sheila Ventura, paciente e representante da APROFe Associação Pró-Falcêmicos. “O VidaFalciforme é um apoio prático na palma da mão. Ele ajuda a entender nossos direitos, reconhecer sintomas e tomar decisões mais informadas sobre o autocuidado.”
Uma urgência de saúde pública ainda invisível
A relevância de iniciativas como o VidaFalciforme se torna ainda mais evidente diante do cenário brasileiro. Segundo dados do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), cerca de 3.500 novos casos da doença são diagnosticados todos os anos1 . Por ser uma condição hereditária que afeta majoritariamente pessoas negras que estão historicamente ligadas a classes menos desfavorecidas, a doença falciforme ocupa um papel central no debate sobre equidade em saúde no país.
Apesar dos avanços no diagnóstico precoce, desafios persistem ao longo da vida do paciente. Estima-se que, no Brasil, a expectativa de vida de pessoas com doença falciforme possa ser reduzida em até 37 anos, 2 principalmente em função de complicações como crises de dor (crises álgicas), síndrome torácica aguda, infecções recorrentes e acidente vascular cerebral (AVC).
Tecnologia para reduzir a subnotificação de sintomas
Um dos diferenciais do VidaFalciforme é levar suporte contínuo diretamente ao ambiente mais acessível ao paciente: o celular.
“Nosso desafio foi transformar a complexidade da jornada do paciente em uma interface simples e acolhedora. O VidaFalciforme não é apenas um chat; é uma inteligência desenhada para estar onde o paciente está, garantindo que a informação de qualidade chegue de forma ágil e intuitiva”, contextualiza Frederico Andrade, CEO da Indigo.
A arquitetura tecnológica do chat foi desenvolvida com o suporte da AWS, responsável por fornecer a infraestrutura em computação em nuvem e os recursos de inteligência artificial generativa que sustentam o VidaFalciforme. Por meio de sua infraestrutura global e soluções avançadas de nuvem, a AWS contribui para garantir segurança, disponibilidade e capacidade de expansão do projeto, permitindo oferecer uma experiência digital confiável e escalável para pacientes e cuidadores.
“Acreditamos que a tecnologia pode ser uma importante aliada na ampliação do acesso à informação e no enfrentamento de desafios complexos em saúde. Ao apoiar iniciativas como o VidaFalciforme com nossa infraestrutura de nuvem e recursos de inteligência artificial generativa, buscamos contribuir para o desenvolvimento de soluções inovadoras, seguras e escaláveis que gerem impacto positivo para pacientes e comunidades”, complementa Paulo Cunha, líder para o setor público na AWS Brasil.
A ferramenta foi desenhada para apoiar o monitoramento de sintomas que muitas vezes não chegam ao consultório médico ou são subestimados na rotina clínica, como a fadiga intensa, um dos principais fatores de impacto na qualidade de vida e na capacidade dos pacientes de manter atividades de trabalho, estudo e geração de renda.
“Na prática clínica, vemos que a fadiga é frequentemente subnotificada, apesar de ser extremamente limitante”, explica a Dra. Marília Pita, médica hematopediatra. “O VidaFalciforme ajuda o paciente a reconhecer esses sinais, registrar manifestações e acessar orientações seguras, fortalecendo o diálogo com o time de saúde.”
Cuidado integral além do tratament
Ao apoiar o lançamento do VidaFalciforme, a Novo Nordisk reforça seu compromisso com uma abordagem de cuidado integral, que vai além das terapias e incorpora educação em saúde, suporte ao autocuidado e atenção aos determinantes sociais da doença.
“Ser um parceiro genuíno das pessoas com doença falciforme significa olhar para além do tratamento e apoiar soluções que ampliem autonomia, acesso à informação e dignidade”, afirma Priscilla Mattar, Vice-Presidente Médica da Novo Nordisk no Brasil. “Ao unir tecnologia e informação confiável, o VidaFalciforme contribui para reduzir a invisibilidade dos sintomas e fortalecer o protagonismo do paciente na gestão da própria saúde.”
O lançamento da ferramenta no Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme reforça o papel da inovação digital como aliada no enfrentamento de doenças crônicas complexas e ainda negligenciadas, abrindo espaço para um debate mais amplo sobre tecnologia, equidade e saúde pública no Brasil.
Referências:
1. Fundação Hemocentro de Brasília | https://www.fhb.df.gov.br/falciforme
2. Doença Falciforme | https://medicinasa.com.br/doenca-falciforme/
Sobre a Novo Nordisk
A Novo Nordisk é uma empresa líder global em saúde, fundada em 1923 e com sede na Dinamarca. Nosso propósito é impulsionar mudanças para derrotar doenças crônicas graves, inspirados pela nossa história centenária relacionada ao diabetes. Fazemos isso sendo pioneiros em descobertas científicas, expandindo acesso aos nossos medicamentos e trabalhando para prevenir e, até mesmo, curar doenças. A Novo Nordisk emprega mais de 78.500 mil pessoas em 80 países e comercializa seus produtos em cerca de 170 nações. No Brasil desde 1990, a empresa conta atualmente com mais de 2 mil funcionários. Está presente em dois estados, com um escritório administrativo em São Paulo (SP) e um site produtivo em Montes Claros (MG). Para mais informações, visite www.novonordisk.com.br e siga nossos perfis oficiais nas redes sociais Instagram, Facebook, LinkedIn e YouTube.
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